Naczyniak jamisty mózgu

Widzisz archiwalną wersję wątku "Naczyniak jamisty mózgu" z forum www.naczyniaki.pl/




Strona 1 z 21, 2


2007-05-15, 23:34
Pedro

Tak obserwuję i widzę że ciągle pusto w tym dziale o naczyniakach mózgu.

Więc napisze że mam 24 lata i jestem po operacji naczyniaka jamistego mózgu.
Naczyniak wymęczył mnie epilepsją, wylewem krwi do mózgu i częściową afazją... A teraz jest w miarę ok.

Nie będę się teraz rozpisywał na swój temat, ale na pewno co jakiś czas będę tutaj zaglądał (zwłaszcza do tego działu) i z chęcią, w miarę możliwości odpowiem na pytania związane z tematem.



2007-05-18, 14:31
Rixi

ja bym chciał o tym porozmawiać, moja żona ma naczyniaka.

2007-07-22, 12:21
Arnold

Witam,

po zeszłorocznej operacji naczyniaka (malformacji naczyniowej w obrębie prawej półkuli mózgu - okolicy ciemieniowo-potylicznej) nie ma już prawie śladu. Jedynie przyjmuję Tegretol w ilości CR 200 2 razy dziennie. Są, jak widać, dobre zakończenia takich problemów. Zastosowano wobec mnie dodatkowo bardzo nieinwazyjną metodę embolizacji i wszystko się dobrze zakończyło. Całość przeprowadzono w Centralnym Szpitalu Klinicznym Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach. Moim lekarzem prowadzącym był Pan Profesor dr hab.n.med. Piotr Bażowski, który wykazał niebywałą wręcz troskę o stan mojego zdrowia i wszystkim dotkniętym takimi przypadłościami bardzo polecam to miejsce i tego lekarza. Samego zabiegu dokonał Pan dr hab. n.med. Jan Baron i również jego znawstwo najnowocześniejszych metod leczenia zasługuje na najwyższe noty. To ich zasługa, że wyszedłem z (jak mówili) dużego niebezpieczeństwa utraty życia i w tym roku mogłem zrealizować swoje marzenie życiowe i zdać egzamin na patent żeglarza jachtowego.

Pozdrawiam wszystkich.

Arnold

2007-07-24, 15:00
maqda

Witam,
Ja żyję z naczyniakiem jamistym mózgu, wiem o nim od 4 lat - wtedy mialam wylew, na szczęście naczyniak nie pękł całkowicie, tylko pod wpływem uderzenia zaczął krwawić, leżałam w szpitalu w oczekiwaniu na operację, ale okazalo się, że znajduje się w pniu mózgu i operacja jest na tyle dużym zagrożeniem, w porównaniu do ryzyka całkowitego pęknięcia, że wypuścili mnie do domu i tak sobie żyję już 4 lata - jeżdżę konno, na snowbaoardzie, na nartach - żyję normalnie i w zasadzie zapomniałam o bombie zegarowej którą mam w głowie... Jak się jest pozytywnie nastawionym to na prawdę nie jest to aż taka tragedia. Życzę dużo zdrowia wszystkim.
Magda



2007-10-01, 10:57
barbara

Witam , mam na imie Barbara i mam 26 lat...mam naczyniaka jamistego w pniu mozgu po stronie prawej...rok temu mialam wylew podpajeczynowkowy......i do tej pory (przez strajki) rozmawialam z moim lekarzem prowadzacym(neurochirurgiem) 1 raz ..nie liczac wizyty pierwszej i drugiej ,ktore mialy miejsce jeszcze w szpitalu. Czy zna ktos neurochirurga badz placowke neurochirurgiczna ktora przeprowadza operacje zamykajace naczyniaki w mozgu wewnetrzne?? ....ile taka operacja moze kosztowac?? dlatego pytam ,poniewaz mojego lekarza slowa byly mniej wiecej takie ze nie mozemy operowac ,chyba ze dostane kolejnego wylewu.....coo??!! jak ja mam czekac na kolejny wylew??!! nalepsze jest to, ze z opinii lekarzy na internecie dowiedzialam sie,ze kolejny wylew u mlodych osob z naczyniaka jamistego powoduje w ponad 50% umieralnosc .............podpowiedzcie prosze jesli ktos juz to przezyl ,co z tym zrobic ??czy poddac sie opinii mojego lekarza czy szukac innego(podobno ten ktory sie mna "opiekuje" ma licencje neurochirurgiczna -czy jakos tak- na caly swiat)....powiedzcie czy sa jakies metody zeby ten bol glowy troszke popuscil moze jest jakas metoda oprocz tabletek......czekam na odpowiedz..pozdrawiam

2007-10-03, 12:50
Pedro

Witam , mam na imie Barbara i mam 26 lat..



Witam również
I.. no cóż.. każdy poleca to gdzie był i z czego był zadowolony więc ja Ci mogę polecić Klinikę Uniwersytecką w Krakowie

http://www.su.krakow.pl/h...neurochirurgia/

Dobrze jest skonsultować to z jakimś innym neurochirurgiem, bo lekarze potrafią wydawać przeróżne opinie w sprawie tej samej choroby... . Żory - Kraków to nie taka wielka odległość, chociaż jest też zdaje się dobry szpital w Sosnowcu.

Co do kosztów operacji to nie wiem, ale przecież jeśli jesteś ubezpieczona to nie płacisz.

Poza tym z tego co czytałem, prawdopodobieństwo kolejnego wylewu z naczyniaka jest niewielkie, więc nie masz się czym aż tak martwić. Inna sprawa to ta lokalizacja - pień mózgu. To chyba najbardziej pechowa lokalizacja... i dlatego nie chcą operować. Pień mózgu odpowiada za podstawowe funkcje życiowe (oddychanie, krążenie krwi itp.) dlatego ryzyko jest duże.

Na ból głowy chyba nie ma innej metody jak tabletki... A dawno miałaś ten wylew?. Głowa boli cię od wylewu czy bolała już wcześniej?.

2007-10-03, 22:31
barbara

Witam serdecznie.....ogromnie dziekuje za odpowiedz wylew mialam rok temu ale bole glowy pojawialy sie wczesniej....tyle ze od wylewu glowa boli codziennie......pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dziekuje...

2007-10-05, 16:39
Pedro

wylew mialam rok temu ale bole glowy pojawialy sie wczesniej....tyle ze od wylewu glowa boli codziennie......



No to długo Cię boli. Mnie przed wylewem głowa bolała czasami, a po wylewie bolała mnie codziennie (zwłaszcza przy poruszaniu się), ale przez jakiś miesiąc, półtora, potem ból ustąpił. Ale ja to miałem w innym miejscu a jak to mówią naczyniak naczyniakowi nierówny.

Znalazłem jeszcze kiedyś taki tekst:
Historia naturalna naczyniaków jamistych pnia mózgu - "ocena historii naturalnej i wyznaczenie częstości krwawień z naczyniaków jamistych (cavernoma) pnia mózgu obserwowanych przez jeden ośrodek neuro-oftalmologiczny"
(może to już czytałaś, ale jak nie to podaje)

Życzę zdrowia, trafienia na dobrego lekarza i nie przejmowania się tym za bardzo . Zresztą jak czytałaś post wyżej (magdy) to wiesz że można żyć z tym normalnie (albo prawie normalnie).

2007-10-05, 19:19
barbara

serdecznie dziekuje za podana stronke........zobaczymy co bedzie jeszcze 6 dni i mam wizyte u mojego lekarza(juz nie strajkuja) nawet sobie powoli zapisuje wszystko na kartce bo moge zapomniec o co che go zapytac ...... http://www.jasnet.pl/publ..._art=531&back=1 .................a to strona poswiecona metodzie operacjii ktora wedlug mnie jest dla mojego przypadku najlepsza(ale to oceni lekarz) i pytajac wczesniej o cene to wlasnie chodzilo mi o ta metode .....................pozdrawiam

2007-10-15, 10:30
barbara

Witam serdezcnie......jestem juz po wizycie u lekarza niestety dowiedzialam sie bardzo przykra wiadomosc......nie kwalifikuje sie do operacjii jakiejkolwiek chyba ze dostane kolejnego wylewu, bo chorym naczyniem krwawiacym okazala sie zyla przewodzaca(niezle:-( ...) ...chcialabym jeszcze zasiegnac poradu u jakiegos innego neurologa badz neurochirurga( nie poddam sie - nie mam zamiaru byc sparalizowana)......a najlepsze w tym wszystkim jest to ze dostalam pozwolenie do pracy(hahahaha) ale na takich warunkach ze nigdzie mnie nie przyjma(paranoja)....pozdrawiam serdecznie .....basia

2007-10-16, 01:11
Wyrzykowski Dar

Szanowna Pani (Państwo); Proponuję w kraju kontakt z Kliniką (Zakładem) Radiologii i Radiologii Interwencyjnej w Lublinie (nie pamiętam nazwiska lekarza), a za granicą kontakt z Prof. Pierre Lasjaunias z Paryża;
liczne wspólne publikacje z Prof. A. Berenstein.
Kontakt: Department of Diagnostic and Therapeutic Endovascular
Neuroradiology, Hôpital Bicêtre Université Paris Sud, 78, Rue du
General Leclerc, F-94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex, France. Radiologia interwencyjna jest jedną z głównych metod leczenia wrodzonych anomalii naczyniowych...
Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski

2007-11-16, 12:17
dlingua

Witam serdecznie!
Zdiagnozowano u mnie naczyniaka jamistego mózgu przypodstawnie w obrębie prawego płata czołowego mózgu i zostałam zakwalifikowana do przeprowadzenia operacji. Mam kilka pytań : Jak przebiega tego typu operacja? Jak długo trwa? Może głupie pytanie, ale czy muszę ogolić głowę przed operacją? Jak długo trwa rekonwalescencja po operacji, jeżeli nie pojawią się żadne powikłania? Jakie mi grożą powikłania?
Pozdrawiam serdecznie i liczę na odpowiedź

2007-11-16, 13:58
barbara

"Zdiagnozowano u mnie naczyniaka jamistego mózgu przypodstawnie w obrębie prawego płata czołowego mózgu............."
Witam serdecznie.....coz na temat operacji to Pani lekarz powinien pania powiadomic co jak gdzie.... jesli chodzi i przygotowania: glowa musi byc ogolona dzien wczesniej dostanie pani tabletke na przeczyszczenie jelita a tak po za tym nie jestem w stanie pani nic podpowiedziec...bo tylko taka procedure przeszlam ale niestety nie moglam przejsc operacjii...prosze zapytac o konkrety swojego lekarza...on ma obowiazek pania powiadomic i odpowiedziec na wszelkie nurtujace Pania pytania....moge pani poadc nr GG do pani Renaty ...ktora ju jest po operacjii...moze ona podpowie pani cos wiecej.....pozdrawiam i zycze duzo zdrowia i trzymam kciuki ;) na pewno wszystko bedzie dobrze...najlepiej myslec pozytywnie, to pomaga :D....
GG p.Renata2872051- prosze sie powolac na mnie(Basia), to bedzie wiedziala o co chodzi ;)

2007-11-20, 11:49
Pedro

Witam serdecznie!
Zdiagnozowano u mnie naczyniaka jamistego mózgu przypodstawnie w obrębie prawego płata czołowego mózgu i zostałam zakwalifikowana do przeprowadzenia operacji.



Jeśli chodzi o golenie głowy to robi się to różnie w różnych szpitalach (podobno)
Mi na przykład nie ogolono głowy dzień wcześniej, zrobiono to dopiero na sali operacyjnej (już po znieczuleniu). I nie ogolono całej głowy tylko ten fragment gdzie miała być operacja. Resztę i tak musiałem zgolić sam w domu po zdjęciu opatrunku, bo wyglądałem trochę jak punk.

Operacja z punktu widzenia lekarzy trwa około 4-5 godzin, z Twojego punktu widzenia nie trwa ani sekundy. Jedziesz sobie na sale operacyjną i budzisz się w sali pooperacyjnej .

Do domu wyszedłem 5 dni po operacji - wydaje mi się że bardzo szybko.

Pomijając że każda operacja jest jakimś tam ryzykiem, to powikłania związane są najczęściej z częścią mózgu w której jest naczyniak. Musisz sobie poszukać w necie za co odpowiedzialny jest prawy płat czołowy, wtedy będziesz wiedziała z czym możesz mieć problemy. Oczywiście możesz ale nie musisz.

2007-11-20, 16:57
barbara



tzn. ogolili Ci głowę, a potem stwierdzili że operacji nie będzie ?!

Coz tak to juz bywa ;) hehe.... nie wiem dlaczego najpierw mnie ogolily pielegniarki....- pozniej wyslali na angiografie ( dla pewnosci) i tam sie okazalo ze jednak nie moge byc operowana................coz jakos dziwnie wyszlo ....hehe jedno dobre -- to teraz mam zdrowe wlosy hahahaha :D:D......pozdrawiam

2007-11-20, 20:29
dlingua

Bardzo dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Naprawdę podniesliscie mnie trochę na duchu. I tak się boję bardzo, ale już tak inaczej .
Mam jeszcze jedno pytanie : czy trzeba poddać się szczepieniom przeciw żółtaczce przed operacją?
Bardzo proszę o odp.
Pozdrawiam wszystkich
Miłego wieczoru
D.

2007-11-20, 23:03
Pedro

...coz jakos dziwnie wyszlo ....hehe jedno dobre -- to teraz mam zdrowe wlosy hahahaha :D:D......pozdrawiam



Ciesze się że masz poczucie humoru i że zauważyłaś też dobrą stronę zaistniałej sytuacji

2007-11-30, 11:30
RENATA0207

Pedro,
Witam, piszesz, że przeszedłeś operację naczyniaka pnia mózgu. Jak się czujesz na dzień dzisiejszy? Ja przeszłam podobną operację w sierpniu 2006 i ciągle jeszcze walczę z jej skutkami, a może tego co było wcześniej (krwotok do pnia mózgu. Chętnie wymienię się z Tobą kilka zdań Renata

2007-11-30, 12:45
Pedro

Pedro,
Witam, piszesz, że przeszedłeś operację naczyniaka pnia mózgu. Jak się czujesz na dzień dzisiejszy? Ja przeszłam podobną operację w sierpniu 2006 i ciągle jeszcze walczę z jej skutkami, a może tego co było wcześniej (krwotok do pnia mózgu. Chętnie wymienię się z Tobą kilka zdań Renata



Wszystko co gdzieś wcześniej pisałem o pniu mózgu nie dotyczyło mojej osoby.
Ja miałem naczyniaka w lewym płacie czołowym. A jedynym skutkiem ubocznym operacji były duże problemy z mówieniem i pisaniem.
O naczyniaku pnia mózgu możesz porozmawiać (jeśli jeszcze nie rozmawiałaś) z maqdą lub lepiej z Barbarą (co prawda nie miała operacji, ale miała też wylew i chyba częściej tutaj bywa )

2007-12-01, 13:23
RENATA0207

Pedro
Dziękuję za kontakt. Chciałabym spotkać kogoś kto przeszedł podobną operację, z Barberą i Magdą pisałam. Będę się tu pojawiała. Pozdrawiam. Renata

2007-12-13, 00:29
Lola

Witam. Ja również jestem, po operacji naczyniaka jamistego mózgu, tak samo jak mój brat i siostrzenica... U nich lokalizacja była inna więc skutki uboczne również są zupełnie inne. Chociaż zwyrodnienie zostało wycięte u mnie 4 lata temu, nadal cierpię na zaburzenia koncentracji i siedzę po nocach aby czegokolwiek się nauczyć, bo rozprasza mnie nawet cichutkie wzdychanie psa. Ponad to wydaje mi się, że moje możliwości intelektualne wyraźnie zmalały. Wiem, że jest to możliwe ponieważ w mózgu znajdują się przecież centrum naszych umiejętności i zachowań. Jednak ja cały czas zastanawiam się nad tym czy to mi się po prostu wydaje, bo wymagania poszły w górę i może nie jestem taka zdolna jak mi się poprzednio wydawało, czy może jest to rzeczywiście efekt naruszenia pewnych stref w mózgu. Jakie Wy macie wrażenia po usunięciu naczyniaków? Proszę abyście napisali czy usunięcie naczyniaka w Waszym przypadku doprowadziło do jakichś zmian w szybkości przyswajania wiedzy, umiejętności koncentracji, czy też logicznego myślenia.
Ciężko jest żyć gdy w krótkim odstępie czasu jesteśmy pozbawiani rzeczy tak ważnej dla nas, a z drugiej strony operacja to jak by dostać drugą szansę...
Późno już. Napiszę coś jeszcze niedługo ponieważ wydaje mi się, że przypadek mojej siostrzenicy, mojego brata i mój mogą pomóc komuś i odpowiedzieć na wiele pytań, ewentualnie pomóc podjąć decyzję.

A tak swoją drogą to forum to świetna sprawa. Takie choroby dotykają ludzi zazwyczaj z zaskoczenia i człowiekowi robi się dopiero wtedy w głowie pomieszanie z poplątaniem gdy słyszy 1500 medycznych terminów a rozumie z nich tylko paraliż, utrata zmysłów i ryzyko... Tu ludzie mogą się wspierać i pomagać sobie odnaleźć w tej trudnej nowej rzeczywistości. Żałuję, że ja nie miałam szczęścia znaleźć takiego forum gdy życie waliło mi się na głowę. Kochani trzymajcie się mocno i pamiętajcie że wszystko ma jakiś sens, tylko nie zawsze wszystko potrafimy zrozumieć.

2007-12-19, 02:22
barbara

Witam serdecznie..:)....ja (choc nie mialam operacjii) zauwazylam u siebie zmiany .....chodzi o koncentracje itp...tak wogole nie wiem dlaczego sie tak dzieje ale od kilku tygodni sypiam po 3-4 godzin i ,choc jestem zmeczona, to nie umiem dluzej spac, konkretnie chodzi mi o pore nocna(jak jest cicho nie moge oka zmruzyc....hmmm)....dziwne dla mnie.....a zpamiecia u mnie jest co raz to gorzej ...zaczynam zapominac o wielu waznych sprawach....ale moze to przez stres(tak sobie tlumacze) przekonam sie w styczniu(na wizycie u lekarza)..pozdrawiam serdecznie...ai tak przy okazjii zycze Wam przedewszystkim duuzo zdrowia i spokoju, a po za tym wesolych Świąt i Do Siego Roku ;)

2007-12-19, 23:11
Lola

Dziękuję za odpowiedź:) W takim razie zacznę chyba brać Bilomax(a może Bilomaks, nie pamiętam dokładnie..) tak jak kiedyś. Tobie tez to gorąco polecam. Nie powoduje on żadnych powikłań( przynajmniej tak było u mnie), a pomaga:) Jestem w trakcie silnego wysiłku umysłowego- w tym roku piszę maturę, i muszę skupić się na swoich obowiązkach.. Ten preparat o którym piszę jest na bazie miłorzębu, lecytyny i witaminy B6 i magnezu. Działa trochę jak antydepresant bo bardzo pobudza i dodaje
energii , a tym samym chęci do życia. Można go brać 2 albo 3 razy dziennie( ja brałam 3 żeby efekty były lepsze). Po miesiącu chętniej siadałam do książek, bo było mi łatwiej się skoncentrować.
Innym rozwiązaniem tego problemu jest Nootropil, tylko że ten jest dużo droższy, a ja po nim dziwnie się czułam. Mój brat natomiast łyka go codziennie( też jest po operacji i miewa pooperacyjne ataki epileptyczne więc robi to z musu) i czuje się po nim normalnie, jednak nie zauważyłam żeby zmądrzał
Inni polecają na lepszą koncentrację sport jednak ja mam drugiego niezoperowanego naczyniaka( podobno póki co jest nieczynny) po drugiej stroni mózgu i żadne zajecia wysiłkowe nie wchodzą w grę. Po za tym nigdy nie byłam pasjonatką sportów, wysiłku, spoconego czoła i cuchnących pach, nie ubliżając oczywiście nikomu. Lubię więc zrobić sobie czasami dłuższy spacr żeby "przewietrzyć" umysł i dotlenić wszystkie szare komórki, które mi jeszcze zostawili... Dla ludzi z takimi schorzeniami chyba najbardziej polecane są spacery i rozciąganie( ale niektóre pozycje, np z jogi nie wchodzą w grę).
Heh, ja jestem leniwa i pozostanę przy spacerach :P
Można również stosować dietę bogatą w magnez, wcinając orzechy cacao i czekoladę, ale wtedy efekty będziemy mogli także liczyć w postaci fałd na brzuchu.

Kochani idą Święta, w wirze szalonych porządków nie wiem czy znajdę czas na to aby wejść tu i złożyć Wam życzonka. Zrobię to więc teraz, od serca i mam nadzieję, że się spełnią:)

W najpiękniejszym z dni grudniowych,
Gdy zaświeci gwiazdka pierwsza,
Niech Wam spełnią się marzenia,
Niechaj przyszłość będzie lepsza.
I nie mówię o pieniądzach, o pogodzie czy piękności,
Duuuuużo zdrowia moi drodzy, 100 lat szczęścia i miłości!

I oczywiście szampańskiej zabawy na imprezie sylwestrowej

2007-12-20, 21:41
Pedro

Chętnie się wypowiem w temacie, ale nie mam teraz czasu więc zrobię to przez weekend

W każdym razie mój młodszy brat jakiś czas po operacji stwierdził, że lekarze wycięli chyba najważniejszy fragment mojego mózgu

2008-02-06, 08:06
aisog001

Witam serdecznie..:)....ja (choc nie mialam operacjii) zauwazylam u siebie zmiany .....chodzi o koncentracje itp...tak wogole nie wiem dlaczego sie tak dzieje ale od kilku tygodni sypiam po 3-4 godzin i ,choc jestem zmeczona, to nie umiem dluzej spac, konkretnie chodzi mi o pore nocna(jak jest cicho nie moge oka zmruzyc....hmmm)....dziwne dla mnie.....a zpamiecia u mnie jest co raz to gorzej ...zaczynam zapominac o wielu waznych sprawach....ale moze to przez stres(tak sobie tlumacze) przekonam sie w styczniu(na wizycie u lekarza)..pozdrawiam serdecznie...ai tak przy okazjii zycze Wam przedewszystkim duuzo zdrowia i spokoju, a po za tym wesolych Świąt i Do Siego Roku ;)


Witam wszystkich bardzo serdecznie!!!
U mnie siedem lat temu stwierdzono naczyniaka jamistego mózgu. Wczesniej miałam objawy padaczki: utraty swiadomości, wymioty itp. Neurochirurdzy nie podjeli sie operacji ze względu na pechową lokalizację: lewa półkula, głeboko osadzony(okolice wzgórza Hipokampa). jeden z lekarzy (profesor) powiedzieł, że tylko i wyłącznie dla ratowania życia, jak naczyniak zacznie popuszczać krew. Zapytałam kiedy to moze mieć miejce - usłyszałam, ze rok może dwa.
Dzięki Bogu do dzisiejszego dnia nie popuszcza krwi, ale od tamtego dnia moje życie strasznie się zmieniło niestety na gorsze. W przeciągu tych kilku lat stałam się zupełnie innym człowiekiem. Kiedyś pełna życia i energii, a teraz smutna i obojetna.
Żyje mi się ciężko przede wszystkim dlatego, że zauważam u siebie luki w pamięci(coraz większe), kłopoty z koncentracją. Czasem zastanawiam się, czy nie przyjdzie taki dzień, żę kiedyś nie trafię do domu. Dodam, że sama wychowuję córkę, a mój były małżonek od dziewięciu lat ma problem z płaceniem alimentów(udało mu się to zaledwie trzy razy).
Czytam wasze doświadczenia pooperacyjne i powiem szczerze, że załamałam sie totalnie. Myślałam, że może znajdzie się jakiś szpital i lekarz, który podejmie się u mnie operacji, zrobi porządek z tym moim kolegom, który zamieszkała w moim mózgu i nareszcie zacznę żyć normalnie. Czytam i stwierdzam, że po operacji wcale nie jest tak kolorowo. A szkoda...

Pozdrawiam
Gosia

2008-02-21, 01:53
barbara

Witam.
14 lutego mialam wizyte u mojego lekarza...i niestety dowiedzialam sie ze nie moge rodzic dzieci ( z mezem chcielismy jeszcze jedno dziecko- sama jestem jadynaczka i wiem jak trudno jest gdy nie ma w nikim wsparcia, niewazne w jakiej sytuacjii) -mam 4 letnia coreczke-coz wiem ze musze sie z tym pogodzic ,ale chcialam sie z Wami tym podzielic...bo przeciez komus musze sie wygadac a nikt lepiej mnie nie zrozumie, jak osoby bedace w podobnej sytuacji....31 maja mam RM glowy kontrolne...zobaczymy co z tym lobuzem w moim mozgu sie dzieje, tak na marginesie to potrafie idealnie przepowiedziec burze(hahaha) .....pozdrawiam wszystkich serdecznie no i oczywiscie zycze Wam duuuuzo zdrowia

2008-02-22, 10:25
yoka

Witam,

Jestem tu nowa, bo tydzień temu odebrałam wyniik rezonansu, który dał niejednoznaczny obraz - albo naczyniak albo... Wczoraj neurochirurg oznajmił,że lepiej by było, any to był naczyniak.

Mam pytanie - jak zdiagnozowano Wam, że na pewno to jest naczyniak? I jak podjęliście decyzję, że operujecie? Dla mnie na razie jest to przerażające!

Też marzę o drugim dziecku, mam 5-latka, ale nawet nie śmiem pytać lekarzy, czy to będzie możliwe.

2008-02-22, 15:49
ewus71

Cześć wszystkim
Mam 30 lat i dwa miesiące temu miałam operację naczyniaka jamistego mózgu usytuowanego w lewej części ciemieniowej był blisko ośrodka odpowiadającego za ruch prawej części ciała i ośrodka mowy. Operacja była robiona z zastosowaniem neuronauwigacji wiec jak najmniej inwazyjnie nawet głowy mi nie golili tylko taki pasek wycieli mi włosków teraz nawet mało widać. Sama operacja trawa prawie szczeć godzin koszmar dla czekającej rodziny mówię wam.
Teraz jestem już po ale straszne było czekanie, sama operacja tzn po operacji w miarę szybko odzyskuje sie świadomość ja już na 4 dobę po operacji byłam w domu i niestety za wcześnie bo wystąpił obrzęk i odebrało mi mowę nie mogłam nic wydusić z siebie ręka była niewładna koszmar i musiałam wrócić do szpitala ale tam dali mi 24 h kroplówki ze sterydami i tak parę dni i obrzęk miną. Teraz jestem w domu i sie nic chyba nie zmieniła poza tym że masy ciała mi przybyło po sterydach :( a poza tym codzienne bóle głowy pozostały lekarz mówi że przejdzie ale nie wiem czy to prawda, słaba forma fizyczna to też tylko nie można sie przeciążać i takie tam.
Pozdrawiam wszystkich

2008-02-22, 16:11
yoka

A gdzie miałaś operację Ewuś?

2008-02-25, 09:23
ewus71

W szpitalu klinicznym w Białymstoku polecam wszystkim profesjonalna opieka wspaniali lekarze.

2008-02-25, 16:37
yoka

a to niestety zupełnie inna część Polski, bo ja jestem z Wrocławia

2008-02-27, 13:38
Pedro

...tydzień temu odebrałam wyniik rezonansu, który dał niejednoznaczny obraz - albo naczyniak albo...
...Mam pytanie - jak zdiagnozowano Wam, że na pewno to jest naczyniak? I jak podjęliście decyzję, że operujecie? Dla mnie na razie jest to przerażające!...



Ja też miałem "obraz niejednoznaczny" tomografu z dopiskiem: "naczyniak jamisty ? ".
I na podstawie tego badania lekarz podjął decyzję o operacji.
Ja się zgodziłem bez zająknięcia. Rezonans miałem robiony już będąc na oddziale (dzień przed operacją). I ten rezonans potwierdził naczyniaka jamistego. Choć pewność daje dopiero badanie histopatologiczne po operacji.

Czekając na operację nawet szczególnie się nad tym nie zastanawiałem i w ogóle wszystko to przeszedłem bez jakiś większych przemyśleń. Najbardziej denerwowała się tym rodzina a nie ja. I zdaje sobie sprawę, że będąc matką (albo choćby ojcem ;)), mając żonę itd., podchodził bym do tego w inny sposób...

Tam ktoś pisał że nie jest różowo po operacji. No to też zależy...
Ja po tym wszystkim mam np. ogromną niechęć do "myślenia" (ale nad tym pracuje ;)).
Mam też (czasami) mocne bóle głowy, które powoduje u mnie w większości przypadków stres. I nie wiem czy powinienem to w ogóle wiązać z operacją, choć bóle mam zawsze w tej operowanej części głowy.

Plusem jest to że nie mam już tego głowie, nie mam już epilepsji i nie muszę się martwić że mogę mieć z tego powodu wylew (który zresztą i tak już miałem). Co prawda od operacji nie miałem jeszcze robionego badania, ale myślę że wszystko jest w porządku. Wybieram się niedługo po skierowanie na tomograf albo rezonans.

Jedyne co mogę poradzić tym, którzy mają jeszcze naczyniaka w głowie, to unikanie dużego wysiłku fizycznego!!!. Wylew miałem krótko po tym jak wpadłem na genialny pomysł ciężkiej (przydomowej) pracy fizycznej. Gdyby nie ta ciężka praca pewnie do dzisiaj nie wiedział bym co mam w głowie. No ale stało się. I teraz myślę że może to i lepiej... że stało się tak jak się stało.

No i tyle ode mnie.
Pozdrawiam wszystkich.

2008-02-27, 17:17
yoka

no właśnie Pedro. Ja mam 5-letnie dziecko i wiesz serce mi się kraje, jak przemknie mi przez myśl, że jego życie dopiero rozkwita, a...ja mogę nie być częścią jego dalszego życia. Wiem, że to głupie, ale nie myślę o tym non stop, ale takie myśli, niestety przechodzą mi przez głowę.

12 marca mam rezonans kolejny, aby potwierdzić, cóż to. Najbardziej boję się wstrzykiwania kontrastu i tego głupiego uczucia bezpośrednio po, a leżenie w maszynie też mnie przeraża. Dlatego o tym nawet nie myślę!

Czy jest jakiś rozmiar / wielkość naczyniaka, aby go operować? Bo mój podobno jest 1cm, więc mały i lekarz mówił, że jest szansa, iż w ogóle go nie zoperują z tego właśnie powodu.

2008-02-28, 11:57
Pedro

Czy jest jakiś rozmiar / wielkość naczyniaka, aby go operować? Bo mój podobno jest 1cm, więc mały i lekarz mówił, że jest szansa, iż w ogóle go nie zoperują z tego właśnie powodu.



2008-02-28, 16:41
yoka

to czytałam już wcześniej, tylko nie bardzo rozumiem, jak ów krwotok rozpoznać. Bo moja sytuacja nie jest tak całkiem oczywista (nie chodzi o ten niejasny obraz), bo wsztstko zaczęło się 2 lata temu, kiedy straciłam przytomność na 10 minut, świadków nie było i TK jedynie pokazało obszar niedokrwienny, którym nikt sie nie zajął. A EEG wskazało na padaczkę i tyle. Przez 2 lata czułam się różnie, ale utrata tak długa się nie powtórzyła. I ten MR to był tylko kontrolny, aby zobaczyć co z tym obszarem niedokrwiennym, a tu taka niespodzianka. Więc, nie wiem, czy ten obszar to właśnie po wylewie, który miałam 2 lata temu, a TK podobno nie wykazuje takiego małego naczyniaka, jaki mam obecnie.

Więc jak rozpoznać, że się miało krwawienie?

Sorry, jeśli moje pytania są głupie:)

2008-02-29, 02:43
barbara



Więc jak rozpoznać, że się miało krwawienie?



Witam...moge podpowiedziec jaka rekacja u mnie wystapila, gdy nastapilo (niby lekkie) krwawienie z naczyniaka( tak jak pedro napisal "?" czyli prawdopodobnego) umiejscowionym w pniu mozgu....mianowicie, po pierwsze szybko postepujacy szczekoscisk(do tej pory po 1,5 roku boli mnie zuchwa-hmm..), w miedzyczasie zawroty glowy coraz silniejsze i bole glowy ,a dokladniej jakis silny ucisk od wewnatrz, utrata swiadomosci co raz czesciej i co raz dluzej (heh..moge sie pochwalic ze jestem w tym specjalista, poniewaz lekarze -nim trafilam nieprzytomna do szpitala- ponad 10 dni mnie faszerowali na przemian to tabletkami to zastrzykami)a po za tym , to ospalosc,odczuwanie zmeczenia , badz cos podobnego ...mozna tez nazwac lekkie otumanienie....przynajmniej ja tak mialam....jak narazie czekam na diagnoze..hmmm..cos dlugo ( nie lubie tkwic w martwym punkie)...ale coz nasza sluzba zdrowia :/....wiec to tyle co moglam Tobie yoka podpowiedziec...pozdrawiam i radze troszke mniej stresu... ;)

2008-02-29, 17:46
yoka

Dzięki. Stres mnie faktycznie zżera:)

Ja też czekam na diagnozę i zdążyłam się przekonać, co to znaczy nasza służba zdrowia - wszędzie brak terminów:)

Rozumiem z tymi objawami, brzmią znajomo opróćz szczękościsku.

2008-03-01, 00:36
barbara

Dzięki. Stres mnie faktycznie zżera:)

Rozumiem z tymi objawami, brzmią znajomo opróćz szczękościsku.


Naprawde, jezeli mniej mysilsz ,badz rozmyslasz nad dana sytuacja to mniej glowa boli ;).... hmm....nie wiem czemu ten szczekoscisk-lekarze ktorzy mnie na oddzial przyjmowali powiedzieli ze ten wylew musial nastapic gwaltownie;bo tak naprawde nie pamietam, odzyskalam swiadomosc dopiero na 3 dobe pobytu w szpitalu...wiec chyba bylo ze mna zle :/..hehe...ale coz .....ja nauczylam sie cieszyc z tego, ze chociaz slonce swieci :D ...nie jest to jakis tam moj wymysl....choc ktos moze tak powiedziec...ale ja naprwde tak sie zachowuje...nie powiem ,bo jak sie dowiedzialm o tym na co zachorowalam no to ...az musieli mi podawac psyhotropy na uspokojenie...w sumie to tydzien przed moim wyladowaniem w szpitalu ,moja ciotka umarla na wylew do mozgu , wiec domyslcie sie sami, jak sie zachowywalam wiedzac ze mam wylew...ale ...bylo minelo.....yoka masz coreczke...ja tez mam 4 letnia..poswiec jej cala siebie i nie mysl o swojej chorobie...bo nie to Cie zabija tylko bezustanne dreczenie sie tym "co sie stanie jak.." a nie na tym to polega....masz swoj maly cud to jest najwazniejsze...i dla niego zyj i sie smiej ;)...twierdze ze mam prawo Tobie tak mowic poniewaz jestesmy w podobnej sytuacjii....nie wiem czy mam silny charakter ,ale moja dewiza jest taka "nie ma czasu na placz , ani uzalanie sie nad wlasnym losem , bo przegapie to co najwazniejsze...plakac beda za mnie inni ,gdy mnie juz nie bedzie"....wiec zycze Tobie yoka wiele sily i glowa do gory!! to jeszcze nie koniec ...zycie to nieustanna walka a od nas zalezy czy ja wygramy czy nie. Pozdrawiam serdecznie i zycze duuuzo zdrowia

2008-03-01, 09:59
yoka

Szkoda, że nie mieszkamy w tym samym mieście, jest mi o wiele lepiej, jak porozmawiam z kimś na ten temat. W domu nikt nie mówi o tym, może myślą, że w ten sposób ja też o tym nie będę. Staram się nie rozmyślać, i wiem, też zauważyłam,że wtedy zaczyna mnie strasznie głowa boleć w okropny sposób, taki, jak nigdy przedtem, co wówczas przeraża mnie jeszcze bardziej.

Podziwiam Cię i łzy mi popłynęły po przeczytaniu Twojego postu. Mam syna 5,5-letniego i patrząc na niego nieraz łza mi się kręci, ale przy nim nie płaczę - jest dość wrażliwym chłopcem. Niby żyję normalnie, chodzę do pracy, gdzie nikt nie wie, że coś się ze mną dzieje, bo zachowuję się tak, jak zawsze, ale szczerze to jestem zła, tylko nie wiem na kogo lub co, że to przypadło mi w udziale w wieku 30 lat. I to w momencie, gdy zaczęłam myśleć o drugim dziecku. Teraz zwykłe rzeczy stały sięmarzeniami.

Pozdrawiam,
Jola

2008-03-01, 17:14
barbara

Witam....ja jestem troszke mlodsza, .......ale odnosnie tego co napisalas , yoka....to chociaz tyle dobrze ze ktos madry zalozyl to forum ..no i ludzie z roznymi schorzeniami w podobnych sytuacjach moga sobie przynajmniej popisac i sie wyzalic...a to juz naprwde duzo ;) ......zadna nowosc z tym unikaniem tematu u mnie tez tak jest nie dosc ze nie rozmawiaja o tym jak sie czuje i wogole co tam slychac po wizycie u lekarza, to na dodatek , zachowuja sie tak jak bym byla juz zdrowa , co jest niedopomyslenia...ale coz...roznie reaguja ludzie w roznych sytuacjach...niektorzy mysla ze jak sie bedzie milczec na dany temat to on sam sobie minie..heh...szkoda rozczulac sie na ten temat.... :) ja obecnie poszukuje pracy (dlatego mnie tu pelno ;P hihi ) ....yoka ...naprawde wierze w Ciebie i wierze ze dasz rade i sie nie zalamiesz, bo z reszta to jest nieciekawe takie siedzenie u liczenie krpek na tapecie ;P....choc nie powiem tez sobie czasami poplacze "na stronie"....ale potem wszystko jest ok...ludzie na szczecie sa idealnie skonstruowani...powiewaz w razie "awarii" mozna cos naprawic..a wyobraz sobie jakbys byla koniem, juz dawno by Cie ubili ;D ...hahaha....dla mnie to wystarczajacy powod do tego zeby sie usmiechnac i zaczac myslec pozytywnie (przynajmniej w wiekszosci)...pozdrwiam Cie serdecznie i zycze duuuuzo wytrwalosci a przede wszystkim duzo zdrowia...pamietaj nie jestes sama , choc to moze tak wygladac ;)

2008-03-01, 22:19
yoka

no, na brak poczucia humoru nie można narzekać przy Tobie:)

A co do pracy, to wolę chodzić niż siedzieć non stop w domu, ale jak czasami słyszę "prawdziwe problemy życiowe" swoich koleżanek typu "Skandal, moje perfumy podrożały!!!", to zaczynam się zastanawiać, czy one jakieś dziwne czy ja i że chciałabym mieć ich problemy.

Jeśli można spytać - czy miałaś operację, czy żyjesz w zawieszeniu od MR do MR? Ja mam 12 marca mający coś rozjaśnić.

2008-03-02, 22:45
barbara

hehe...... ja tam nikomu zle nigdy nie zycze...ale tak naprawde , nikt nigdy nie wie co to sa prawdziwe problemy jak nie dostanie (za przeproszeniem) po tylku od zycia....sama wiem po sobie jaka bylam -"beztroska"- majac zdrowie jak "kon" i gdy choroby i innego typu problemy nie dotykaly mnie bezposrednio....teraz ... to juz przeszlosc... teraz staram sie byc zabawna i innych robawiac, ale znajomi ktorzy mnie nie widzieli od 5 lat stwierdzili ze juz nie jestem "ta Basia"....coz , najlepiej oceni ten co na uboczu sie trzyma ;)....ale tak to juz jest nikt nie powiedzial ze zycie jest latwe....ale najlepsze w tym wszystkim jest- umiec z tym walczyc i robic na przekor ;P...ja jutro wybieram sie w sprawie rozmowy o prace :D ... trzymajcie kciuki ;) ........odpowiadajac na Twoje pyt. yoka- nie, nie mialam jesio operacjii :/ i nadal jestem od MR do MR choc to juz 1,5 roku po wylewie....ale coz , nie moga mnie operowac, poniewaz(tak "moj" lekarz stwierdzil) naczyniak to jedna z glownych zyl przewodzacych krew do mozgu...wiec nic narazie jesio madrego na takie cos nie wymyslili ;P....jedyne co mi pozostaje to czerpac "zycie" :D i to robie w miare zdrowego rozsadku ;P...hehe....ok juz uciekam bo znow zarwe nocke ;)....paaa....i duuuuzo zdrowia.....dla wszystkich bez wyjatku ;)

2008-03-03, 16:11
yoka

I co? Jak było na rozmowie?

I w ogóle co to za stanowisko, o które się ubiegasz?

2008-03-04, 05:59
barbara

hehe...sprzedawca w sklepie z odzieza damska i bizuteria.... ;P...raczej nie jestam az tak wyksztalcona zeby na "stolek" wskakiwac....ale mam zamiar sie doksztalcic ;) ( ze wzgladu na zdrowie... dostalam ta prace :DD ..dzisiaj 1wszy dzien.........pozdrawiam serdecznie

2008-03-04, 15:12
yoka

ten pierwszy dzień przynajmniej tłumaczy tak wczesną porę na pisanie postów:)

Gratulacje!

Napisz, jak było tego pierwszego dnia.

2008-03-04, 22:11
barbara

hehe....ja zawsze tak wczesnie wstaje z mezem pije kawe nim on pojdzie do pracy ;P......w pracy bylo ok..troche roboty , ale to lubie :DD ... ;)...pozdrawiam

2008-03-08, 11:21
yoka

ja w sumie też wstaję o 6ej, ale jeszcze o tak wczesnej porze postów nie próbowałm pisać:)

A tak z innej beczki, czy masz silne bóle głowy? Bo ja już nie wiem, co mam łykać, boli mnie okrutnie, a do tego mam ciągle podwyższone ciśnienie. Zawsze miałam niskie, a teraz non stop podwyższone, co zapewne może mieć wpływ na owe bóle głowy.

2008-03-08, 20:25
barbara

po pierwsze to ..lekarz 1wszego kontaktu przepisze MEFACIT ....bo na tak silne bole glowy biorac ETOPIRYNE lub podobne , organizm szybko sie przyzwyczaja i nic nie dziala....a cisnienie to juz swoja droga ; ja tez mam z nim problemy : z kolei skaczace.....ale na to znam jedynie "relax" "0 myśli" itp...nic wiecej.....nie mam raczej az takiego doswiadczenia w braniu lekarstw....wiec raczej nie moge Tobie nic poradzic...na kazdego dziala cos innego.....tak bywa czasami z organizmami...(pff...ale mi sie zrymowalo)...pozdrawiam

2008-03-11, 21:47
Pedro

Na ból głowy to ja ze swojej strony mogę polecić "Ketonal". Jest niestety na receptę więc musiała byś iść najpierw do lekarza. Po operacji kiedy ból głowy był bardzo mocny podawali to coś w zastrzykach "na życzenie" ;). Zawsze pomagało. W aptece można kupić tabletki, które są równie skuteczne tylko wolniej działają.

2008-03-12, 06:57
barbara

Na ból głowy to ja ze swojej strony mogę polecić "Ketonal". Jest niestety na receptę więc musiała byś iść najpierw do lekarza. Po operacji kiedy ból głowy był bardzo mocny podawali to coś w zastrzykach "na życzenie" ;). Zawsze pomagało. W aptece można kupić tabletki, które są równie skuteczne tylko wolniej działają.


tak....ja znam KETONAL.....moja śp.mama brala jak zachorowala........tylko ze od KETONALu mozna sie uzaleznic.....a MEFACIT jest bezpieczniejszy , choc tez na recepte ;) ....ja osobiscie staram sie nie brac ani KETONALu ani MEFACITu , ale czasami trzeba....pozdrawiam serdecznie ;)

2008-03-12, 10:56
yoka

tak, znam Ketonal i powiem tak, o ile mi pomagał i pomaga na dyskopatię i bóle tego typu, to na te bóle głowy w ogóle.

Dziś miałam MR. Opis w poniedziałek! Trzymajcie kciuki!

2008-03-18, 20:51
barbara


Dziś miałam MR. Opis w poniedziałek! Trzymajcie kciuki!

hej i jak ...chodzi mi o wyniki MR....mialam problemos z komputrem ;P ....mam nadzieje ze ok..pozdrawiam

2008-03-18, 21:00
yoka

dziś odebrałam opis i ... nie wiem, co mam;)

oto urywki opisu:

"W okolicy skroniowo-ciemieniowej lewej widoczne jest owalne ognisko o wymiarach: 1,5 x 1 x 0,8cm.....całość badania przemawia za obecnością malformacji naczyniowej tętniczo-żylnej....W sąsiedztwie tej zmiany uwidacznia sie drobne owalne ognisko o wymiarach 0,5 x 0,3cm ....odpowiadające przebytej zmianie naczyniopochodnej...."

I może Wy rozumiecie?

Czy to przemawia za naczyniakiem jamistym bądź innym?

Barbara, jak tam w pracy?

2008-03-19, 07:02
barbara

hej ... ;) ...w pracy ok :) ......nie mam pojecia co to moze oznaczac ; a tez nie bede wypisywac , bo nie jestem lekarzem ;) .....musisz cierpliwie zaczekac na wizyte u lekarza , on Tobie wszystko wyjasni ....a jak nie to z niego te informacje wyciagnij ;P ....pozdrawiam serdecznie

2008-03-20, 15:27
Pedro

......tylko ze od KETONALu mozna sie uzaleznic.....



No w internecie można się naczytać różnych strasznych rzeczy na temat tego leku... ja się jeszcze nie uzależniłem gdyż podobnie jak Ty staram się go unikać... zażywam wtedy kiedy już MUSZĘ.

2008-03-20, 18:23
yoka

no, to pocieszyłeś mnie przed świętami baaardzo. Głowa mnie rozbolała, jak przeczytałam o tym.

W czwartek po świętach idę do neurochirurga.

2008-03-22, 11:02
Pedro

no, to pocieszyłeś mnie przed świętami baaardzo. Głowa mnie rozbolała, jak przeczytałam o tym.



No wiesz... gdybym wiedział że Cię głowa od tego rozboli to bym nie pisał...

Dodałem do postu z linkami kilka dodatkowych stron, między innymi o naczyniakach tętniczo-żylnych.

Polecane strony internetowe

Jakbyście miały (piszę "miały", bo głównie same baby tu piszą - poza mną ) jakieś strony związane z naczyniakami, których ja tam jeszcze nie dodałem, no to je tam dodajcie.

2008-03-22, 14:27
barbara

bo głównie same baby tu piszą - poza mną


te ...chopie ... ino nie baby ;-P...hehe ........ wszystkiego wesolego i i smacznego ,dla wszystkich

2008-03-22, 16:00
Pedro

No ale mam rację pisząc, że jest was tu zdecydowanie więcej... nie wiem czy to tylko przypadek, czy może naczyniaki rzeczywiście częściej występują u kobiet... a może to po prostu wynik tego że kobiety lubią dużo gadać...

Święta Wielkanocne jakoś mało mi się kojarzą ze składaniem sobie życzeń (nie wiem dlaczego), ale życzę wam tego czego tam sobie życzycie ;)

Za dwa tygodnie idę w końcu na pierwszy (i być może ostatni) pooperacyjny tomograf. Lekarz powiedział że jak wyjdzie dobrze to na tym sprawa się kończy... .

2008-03-22, 21:04
barbara

no to ciesze sie i trzymam kciuki aby wszystko pomyslnie wyszlo...a co do zyczen to jakie my wszyscy mozemy miec zyczenie...DUUUUZO ZDROOWIA.....a moze i jesio wiecej ;).....pozdrawiam..

2008-04-10, 11:12
gosiagorg

Witam Wszystkich.
Jestem tu nowa. Z uwagą przeczytałam Wasze wypowiedzi. Cieszę się, że można na tym forum podzielić się swoimi doświadczeniami. Cztery lata temu trafiłam na oddzia neurologiczny z duzymi zawrotami głowy. Stwierdzono, że to na tle niedotlenienia mózgu, ale przyczyn tego niedotlenienia nie znaleziono. Przy okazji wykryto u mnie zespół Adiego (brak reakcji renic na światło i odległość oraz brak odruchu kolanowego) oraz znalezisko w prawym płacie czołowym mózgu. Zapewniono mnie, że oba odkrycia nie mają związku z moimi zawrotami głowy ani bólami głowy, które choć żadko się zdarzają potrafią być bardzo uciążliwe (światłowstręt, wymioty, biegunka, a nawet krótkie utraty przytomności). Zapisano mi lekarstwa działające objawowo na zawroty głowy i polecono ewentualnie zwiększać ich dawki. Dodatkowo polecono monitorować znalezisko. Po wyjściu ze szpitala trafiłam do lekarza neurologa, który zajmuje się nieoperacyjnym leczeniem kręgosłupa. Stwierdzi, że moje zawroty głowy i bóle mają związek z uszkodzeniem kręgów szyjnych podczas niegroźnie wyglądającego wypadku samochodowego (ok 10 lat wstecz). Nastawił ni kręgosłup i zalecił dodatkowe zabiegi (laser, prądy). Zawroty głowy minęły bóle głowy również zdarzają się sporadycznie. Co pół roku lub co roku chodzę do tego lekarza aby sprawdził, czy nie potrzeba rozlużnić mięśni karku (stres). W marcu tego roku zrobiłam rezonans, który mnie zaniepokoił. Moje znalezisko sprzed 4 lat powiększyło się dwukrotnie (14x10x13mm) i są ślady po krwawieniach. Stwierdzono, że jest to naczyniak jamisty (poprzednie badania były niejednoznaczne) i jest umiejscowiony "w korze płata czołowego prawej półkuli mózgu w zakręcie środkowym na sklepistości". Neurochirurg wyznaczył mi termin operacji za dwa tygodnie. Nawet nie spytałam jak dokładnie ma to wyglądać. Wydaje mi się, Ze jestem spokojna, ale kilka dni temu miałam znowu silny ból głowy trwający dwa dni oraz ci.nienie skoczyło mi do 160/110 choć zawsze miałam niedociśnienie. Neurolog powiedział mi, że muszę uważać na nadciśnienie. Myślę, że to był stres a nie krwawienie tętniaka. Czekam na informację czy ktoś spotkał sie z zespołem Adiego. Czekam na rady na temat przygotowania do operacji. Szczepienie na żółtaczkę zaliczyłam.
Pozdrawiam
Myślę, że moj przypadek jest podobny do Pedra i Loli

2008-04-11, 15:43
Pedro

Co my Ci tu możemy doradzić? , zaszczepiłaś się więc przygotowania do operacji się na tym kończą... no pozostało jeszcze przygotowanie psychiczne ale piszesz że się nie denerwujesz, więc... nie pozostało nic tylko czekać. Naczyniaka masz chyba w dosyć dogodnym miejscu i operacja pewnie przebiegnie bezproblemowo, czego Ci z całego serca życzę. Na nadciśnienie oczywiście powinnaś uważać, bo to zwiększa ryzyko krwawienia.

A jak to ma wyglądać?. Otwiera się czaszkę i usuwa chirurgicznie całego naczyniaka.
Lekarz powinien był pokazać podczas konsultacji w którym miejscu będzie ciął, a jak jeszcze nie pokazał to pokaże pewnie na oddziale, przed operacją.

Jeśli chcesz pooglądać jak się neurochirurg dostaje do mózgu to kliknij tu: (a jak nie chcesz to lepiej nie klikaj ;))

http://www.brainspine.com/brain-surgery.html

Oczywiście nie zawsze przebiega to w identyczny sposób ale ogólna zasada jest zawsze taka sama.

Życzę powodzenia!, zdaj relacje jak będzie już po wszystkim

PS. Aha z zespołem Adiego ja się nigdy nie spotkałem.

2008-04-15, 10:11
gosiagorg

Witam ponownie.
Zdecydowałam się na zaniechanie operacji przynajmniej na jakiś czas.
Okazało się właśnie, że mam niejasną sytuację w sprawach "ginekologiczych" i miałam z tego powodu robioną wczoraj biopsję. Czekam na wynik i ewentualną decyzję o operacji - tym razem nie głowy.
Dodatkowo inny neurochirurg powiedzial mi ze operacja, w moim przypadku nie tylko nie jest konieczna ale nawet niewskazana. Umiejscowienie mojego znaleziska wyklucza, że jest to tętniak (czego bardzo się bałam) a prawdopodobieństwo krotoku określił na 1 promil.
Pozdrawiam wszystkich, życzę powodzenia i będę zaglądała jeszcze na to forum

2008-04-29, 15:31
aisog001

Witam wszystkich!
Mam pytanie, czy mając naczyniaka w mózgu można latać samolotem? Czy Wasi lekarze wspominali coś na ten temat? Z góry dziękuję za odpowiedź!

2008-04-29, 16:42
barbara

Witam wszystkich!
Mam pytanie, czy mając naczyniaka w mózgu można latać samolotem? Czy Wasi lekarze wspominali coś na ten temat? Z góry dziękuję za odpowiedź!


no hej...wszysko co powoduje skoki cisnienia jest dla Ciebie szkodliwe...wiec raczej tego unikaj...mi tez tak lekarz powiedzial......pozdrawiam

2008-05-05, 00:54
SYLWIAKRAK

Hej, ja tu tez dołaczam....Mam na imie Sylwia i mam 31 lat,od niespełna miesiaca wiem ze tez mam naczyniaka jamistego w pniu mozgu i jestem po jego wylewie.U mnie w rodzinie to niestety genetyczne bo najprawdopodobniej mial go moj dziadek ,ma moj tata i moj brat,wiec moglam tylko podejrzewac ze teraz na mnie "pora" ale dopuki siedzial "cicho" to niestaralam sie specjalnie aby go wykryc.Niestety odezwał sie:( gdybym nie znala tego typu przypadkow to pewnie nie poszlabym nawet do lekarza ale bałam sie powikłan.Pekł mi w nocy podczas snu,obudził mnie jedynie niepokoj"duszy"a przez nastepne 2 dni bolala mnie ztyłu glowa a nie mam problemow z nadcisnieniem wiec moglam sie jedynie domyslec i reka była jakas taka na 99% sprawna podczas pisania.Njdziwniejsze jest to ze mam go od urodzenia a jestem po dwoch naturalnych porodach dosc intensywnym sporcie i "szybkim"zyciu i wtedy nie dawal o sobie znac tylko teraz tak nagle i cichutko zmacił moj spokoj....Mam 20 maja wizyte w Lublinie u najlepszego z najlepszych(operowal mego brata)ale chyba niezawiele bede mogla uslyszec, bo na operacje sie nie nadaje,naswietlanie chyba zbyt ryzykowne wiec tylko nadzieja ze bedzie dobrze.Ja musze zyc,sama dla siebie dla meza dla dwojki cudownych dzieci!!!Bede tu czesto patrzec,piszcie i czytajcie moze kiedys ktos cos wynajdzie,mam nadzieje...pozdrawiam wszystkich
sylwia

2008-05-21, 21:38
barbara

Witam po dluzszej nieobecnosci...jakos tak sobie wyszlo... ;)....za tydzien mam RM glowy kolejne :/...nienawidze tego badania...i jestem zdecydowana zmienic lekarza, badz przynejmniej zasiegnac porady innego neurochirurga....bo jakos mi sie nie chce wierzyc, ze ja mam bez grupy inwalidzkiej chodzic jakby nigdy nic...z resztamoj lekarz powiedzial ze naczyniak w tym miejscu nie zagaja sie i nie znika...hmm...cos tu nie tak...ale apeluje do Pani ktora na samym pocztku podala mi namiary na swojego lekarza w Katowicach w klinice.....mialam klopity z komputerem..i cala glowna pamiec siadla i wsio mi pouciekalo :(.....pozdrawiam serdecznie

2008-05-22, 01:06
SYLWIAKRAK

Witam
Własnie wczoraj wrocilam z konsultacji w Lublinie i tak jak myslalam dowiedzialam sie juz wszystkiego a co najlepsze to Pan Profesor stwierdzil ze owszem mam naczyniaka ale zadnego wylewu nie mialam ,mowi ze widac to i dosc wyraznie nawet na tomografi nie mowiac juz o rezonansie hmmmmm niepotrzebnie lezalam w szpitalu az miesiac (dlatego tak walczylam aby opisu nie robil radiolog tylko specjalista i podobno tak bylo ale co to wtakim razie za specjalista).Natomiast potwierdzil ze w chwili obecnej do operacji sie nie kwalifikuje z powodu niekorzystnego polozenia naczyniaka ale mam zyc normalnie bez wiekszych ograniczen.Naprawde polecam taka konsultacje podczas ktorej mozna sie dowiedziec wszystkiego,na kazde pytanie jest odpowiedz a nawet wzajemna analiza zdjec z Panem Profesorem,pomimo nie mlodego juz wieku ma czas dla pacjenta i mowi konkrety.Co do naswietlania to stanowczo odradza nie udowodniono jeszcze jakichkolwiek pozytywow pod tym wzgledem co do naczyniakow w pniu mozgu a jedynie wady.Ja po tej wizycie czuje sie o niebo lepiej warto bylo przejechac ponad 500 km i odstac 3 godziny w kolejce,jak ktos ma jakies pytanka to sluze adres moge podac i telefony.Teraz pomimo swiadomosci ze to "cos" mam posiadam duzo wiecej nadziei i staram myslec pozytywnie bo wiem ze to tez pomaga.I polecam inne konsultacje lekarskie bo lekarze to wkoncu tez ludzie i moga sie mylic albo czasami maja takie a nie inne podejscie do zawodu zreszta kazdy z was cos wie na ten temat.
Pozdrawiam wszystkich.
Sylwia

2008-05-27, 11:32
yoka

ja jestem bardzo zainteresowana namiarami. Gdybyś mogła, byłabym wdzięczna. Czy długo czekałaś na wizytę po zadzwonieniu? I ile kosztuje?

2008-06-03, 00:37
SYLWIAKRAK

Hej YOKA:)
Na wizyte czekalam kolo 2-3 tygodni ale tez nie prosilam o szybki termin wiec dzwoniac mozesz zapytac czy w szczegolnych przypadkach mozna prosic o krotszy.Natomiast nie mozesz sama dostac takiego terminu bo Pan Profesor nie przyjmuje prywatnie tylko sa to konsultacje miedzyszpitalne lub lekarskie wiec musisz poprosic swego lekarza a taka prosbe kosultacyjna na pismie i to on musi wykonac telefon ale jak z niego normalny czlowiek to zrobi to bez problemu bo wizyty sa bezplatne nawet pomimo ze to inna kasa chorych.Na pociszenie moge Ci powiedziec(czytalam twoje posty)ze jesli nadal myslisz o kolejnym dziecku to majac naczyniaka nie ma zadnych przeciwskazan:))A oto i namiary:
Lublin ul.Jaczewskiego 9 Klinika neurochirurgii akademii medycznej Pan Prof. Trojanowski tel.do jego sekretariatu 081 724 41 76 081 724 45 28
pozdrawiam jak masz jakies jeszcze pytanka to prosze bardzo:) i daj znac jak bylo na wizycie naprawde polecam:))

2008-06-03, 12:05
yoka

Dziękuję!!! Za namiar i za ciepłe słowa.

Myślę o dziecku coraz intensywniej. To taka przekora losu. Po pierwszym porodzie dość ciężkim zarzekałam się, że nigdy więcej porodów. A jak zapragnęłam po 5 latach, to wyszły te wszystkie "sensacje" z głową i kręgosłupem. No i teraz to chcę i to bardzo. Ale strach ma wielkie oczy - tak naprawdę sami lekarze nie są w stanie powiedzieć, jak ciąża i poród, przez cesarskie cięcie, wpłyną na kręgosłup i malformację w głowie.

2008-06-03, 12:20
barbara

majac naczyniaka nie ma zadnych przeciwskazan

hmmm...no i roznie to z tymi decyzjami lekarzy bywa....mi z kolei lekarz powiedzial ze ciaza nie jest wskazana a jesli juz, to porod przez cesarke...hmmm....nie wiadomo co teraz robic :/....a ja nadal apeluje do Pani ktora leczyla sie w klinice w Katowicach...o ponowne podanie namierow na "jej"lekarza........pozdrawiam

2008-06-04, 00:40
Maciek

Witam wszystkich. Jestem tu nowy. Opiszę swój przypadek, może komuś się przyda? Moja historia będzie dość długa, ponieważ o tym, że to naczyniak dowiedziałem się wczoraj, a lekarze w moim szpitalu i nie tylko nie wiedzieli co to jest. A więc tak. Pewnego dnia w pracy po intensywnym wysiłku wystąpił ból głowy (tak jak bym kijem w nią dostał) i przy tym oblał mnie intensywny pot na czole i klatce piersiowej. Się wystraszyłem. Szybka wizyta u lekarza i już wieczorem oddział neurologiczny w szpitalu z podejrzeniem guza mózgu (byłem załamany, nie spana cała noc). Następnego dnia w szpitalu badania: tomograf, krew itp. I się zaczęło wielka zagadka dla lekarzy, dlatego że nie miałem żadnych objawów. Jak mnie badali to wszystko było ok po prostu nic,ciśnienie super, odruchy ok, zawrotów głowy żadnych, wymiotów żadnych, padaczki itd.,itd. Jedynie tomograf pokazał w mojej głowie jakąś plamkę. Faszerowali mnie Ketonalem i jakąś kroplówką przeciwobrzekową. Doszli do wniosku by zrobić rezonans magnetyczny, który pokazał "w lewym płacie skroniowym w okolicy skrzydła mniejszego kości klinowej, hiperdensyjne ognisko wielkości 2,1X2 cm, bez strefy obrzęku". Przyjmowałem dalej kroplówki nie mając dalej odpowiedzi co to jest? Po 9 dniach pobytu w szpitalu zostałem wypisany, ponieważ dobrze się czuje i zostałem zapisany na badanie ANGIO TK inaczej naczyniowe(chyba tak?). Po tym badaniu dalej neurochirurg nie mógł określić co to jest? Może guz ? Może naczyniak ? Następny powiedział mi prawie to samo. Na własną rekę zacząłem szukać wyjścia z sytuacjii. No i znalazłem w Bydgoszczy w wojskowym szpitalu klinicznym z polikliniką. Pan Profesor oglądając te badania od razu stwierdził naczyniaka. Zakazał mi przyjmowania aspiryny i polipiryny, podobno rozrzadza krew? Żadnego intensywnego wysiłku, się oszczedzać!!Operację mam ustaloną na początek sierpnia. Czuje się dobrze, raz dziennie po boli głowa i to wszystko. Staram się nie przemęczać, bo fakt jest taki, że jak w niedzielę był dłuższy spacer z dziećmi to bolała głowa. Trochę się boję, bo nigdy nie miałem operacji, ani żadnych chorób, czyli styczności z lekarzami. Staram się pozytywnie myśleć na ten temat.
Pozdrawiam wszystkich.

2008-06-04, 12:06
barbara

Witaj......trzymam za Ciebhie kciuki...ja rowniez zaczelam szukac pomocy na wlasna reke (pozno ale coz ,tak czasami bywa) .....pozdrawiam goraco i trzymaj sie mocno..bedzie dobrze ;)

2008-06-04, 16:08
Pedro


2008-06-04, 20:35
Maciek

Witam ponownie.
Muszę przyznać, że PEDRO ma racje, mówiąć "lekarze są różni i trzeba ich zmieniać". Moje założenie na początku było też takie, żeby odwiedzić co najmniej trzech neurochirurgów. I tak zrobiłem. To pani psycholog przez duże P w szpitalu powiedziała, że ten jest taki świetny i po co on się nie myli. I w takiej sytuacji nigdy nie mówcie, że idziecie do innego specjalisty w innym mieście tylko zabierać trzeba swoje wyniki i robić swoje. Bo jak coś się powie np. jadę gdzie indziej się upewnić czy to napewno to,wtedy "duma lekarza", który jako pierwszy tobą się zajął jest urażona. Tak jak w moim przypadku musiałem jechać gdzie indziej, by w końcu wiedzieć co to jest. Mojej koleżanki brat miał już poważne sprawy rakowe. Zrobiono mu operację i dalej było coś nie tak. Chłopak później trafił na śląsk ponownie pod skalpel i się okazało, że przy pierwszej operacji nic nie było zrobione. Tylko otworzyli i zamknęli głowę.
Pozdrawiam wszystkich.

2008-06-04, 23:12
SYLWIAKRAK

Czesc Wszystkim.
Popieram wasze wahania co do mojej wypowiedzi odnosnie posiadania potomstwa majac jednoczesnie naczyniaka ale taka dostalam odpowiedz od lekarza jak zapytalam go jak to jest mozliwe ze urodzilam dwoje dzieci naturalna metoda i kiedys uprawialam intensywnie sport a naczyniak mi nie pekl? wtedy uslyszalam ze nie jest to powiedziane ze tak musi byc poniewaz moj naczyniak umiejscowil sie na zyle o niskim przeplywie krwi (i tak czesto sie zdaza)i porod niekoniecznie musi byc przyczyna pekniecia.A przeciez zawsze mozna zdecydowac sie na cesarke:)),mysle tez ze za kazdym razem jest to indywidualna konsultacja lekarska nie wiem czy ja jeszcze kiedys zdecyduje sie na kolejne dziecko chociaz nie kryje tego ze zawsze myslalam o trojeczce:)) dobrze ze przed moimi ciazami nie wiedzialam ze mam naczyniaka bo pewnie mialabym niezle"myslenice" dla bezpieczenstwa pewnie wybralabym cesarke.
Pozdrawiam wszystkich 3maj cie sie

2008-06-04, 23:18
yoka

dokładnie. Ja też urodziłam naturalnie swoje pierwsze dziecko, a przecież już miałam to coś w głowie, ale nie wiedząc o tym, nie rozmyślałam. A teraz wiedząc rozmyślam i analizuję i to jest najgorsze. Czasami myślę, że lepiej by było nie wiedzieć, że to tam jest, albo zdążyć mieć drugie dziecko zanim mnie zdiagnozowano.

2008-06-05, 10:47
barbara

dokładnie. Ja też urodziłam naturalnie swoje pierwsze dziecko, a przecież już miałam to coś w głowie, ale nie wiedząc o tym, nie rozmyślałam. A teraz wiedząc rozmyślam i analizuję i to jest najgorsze. Czasami myślę, że lepiej by było nie wiedzieć, że to tam jest, albo zdążyć mieć drugie dziecko zanim mnie zdiagnozowano.

wlasnie :( ja tez wolalabym nie wiedziec, tym bardziej ze z mezem planowalismy dziecko wlasnie w takim okresie zeby nie byla zbyt duza roznica miedzy dziecmi....ale coz....w tej chwili nawet nie mysle o dziecku jesli mi napawde nie bedzie dane urodzic dziecka to pomyslimy o adopcji....nie chcialabym zeby moja corcia byla jedynaczka bo sama nia jestem i wiem jak jest ciezko .....a moja chora zyla jest umiejscowiona w pniu mozgu i jest jedna z glownych zyl przewodzacych krew do mozgu...tak powiedzial mi to lekarz po angiografii..... wlasnie zalatwiam sobie wizyte u innego neurochirurga i zobaczymy...pozdrawiam cieplutko

2008-07-01, 11:43
Maciek

Witam.
Co tak tu cicho?? Ja mam już datę przyjęcia do szpitala. 13-go sierpnia, przed tym terminem muszę jeszcze po robic wszystkie badania. Te same co robili mi w szpitalu od A do Z. Siedzenie na tyłku mi nie służy, można dostać świra. Człowiek był cały czas w ruchu, a teraz musi siedzieć. Dostałem książkę od rodziny pod tytułem "Woda utleniona".Jeszcze nie zacząłem tego czytać, podobno picie tej wody ma pomagać?. Sam nie wiem, ale jeśli to prawda to dziewczyny jak macie naczyniaki w miejscach nie do zoperowania to może warto tym sie zainteresować ? Jak przeczytam to dam znać.
Pozdrawiam

2008-07-09, 18:29
papageno

Witam wszystkich. Cieszę się, że odnalazłem to forum. Wiem, że to zabrzmi głupio ale dobrze, że jest Was aż tylu;). Wiadomo, każdy przypadek jest inny ale zawsze to ulga. Sam postanowiłem opisać mój przypadek bo może kiedyś jakiś spanikowany chory z naczyniakiem trafi tu i okryje, że nie jest pierwszym takim przypadkiem. Poza tym piszę żeby się wygadać bo stresik mnie dopadł z wiadomego powodu. Mój naczyniak to dość świeże znalezisko; a właściwie nawet nie ma pewności czy to aby naczyniak bo wynik tomografii jest następujący: „W lewej okolicy czołowej widoczne pasmowate silnie wzmacniające się ognisko(...) odpowiadające naczyniakowi żylnemu”. Zalecono mi jeszcze MR. Moje objawy na szczęście nie doszły do padaczki, zawrotów głowy itp. Tomografia nie wykazała krwawienia. Są natomiast inne objawy. Około dwóch lat temu wyczułem na lewej skroni nową wypukłą żyłkę, której wcześniej nie było i której po prawej nie ma. Poza tym boli mnie czasem w nocy głowa ale to może być od wszystkiego. Wystraszyłem się dopiero kiedy zaczęły się problemy z pamięcią krótkotrwałą i mówieniem. Nagminnie zapominam o rzeczach, które przed chwilą postanowiłem zrobić. Poza tym zauważyłem, że mówienie przychodzi mi z większą trudnością, zwłaszcza dłuższe wypowiedzi; kiedy muszę coś od siebie powiedzieć nie mogę przypomnieć słów i ciężko mi w głowie ułożyć logiczną całość. Kiedyś byłem gadułą, lubiłem towarzystwo. Zaczęła mnie frustrować ta cała sytuacja i jestem bardziej nerwowy dlatego w końcu zmusiłem się pójść do lekarza. Neurolog mówi, że to może być spowodowane tym naczyniakiem bo on jest w lewej półkuli czyli tej co mówi i pamięta. 14-15 lipca mam rezonans magnetyczny i wizytę u neurochirurga w poradni wojskowej w Warszawie. Mam nadzieję, że dostanę odpowiedzi i pomoc a jak nie to będę szukał dalej. Napiszę coś po badaniach. Pozdrawiam serdecznie wszystkich naczyniakowców;).

2008-07-10, 09:24
Mulesia

Mam nadzieję, że dostanę odpowiedzi i pomoc a jak nie to będę szukał dalej. Napiszę coś po badaniach. Pozdrawiam serdecznie wszystkich naczyniakowców;).


Koniecznie napisz . Dziel się swoimi doświadczeniami, bo teraz Ty potrzebujesz wsparcia, a kiedyś inni użytkownicy będa korzystać z Twojej wiedzy. Mam nadzieję, że walcząc o zdrowie trafisz na samych życzliwych i kompetentnych lekarzy.

2008-08-07, 11:40
barbara

Witam po krotkiej przerwie....bylam niedawno u mojego lekarza z wynikiem RM glowy.....powiedzial ze wszystko sie zagoilo i pozostanie jedynie blizna w miejscu gdzie zylka pekla....jeszcze pod koniec sierpnia mam wskoczyc do gabinetu zeby porownac (chyba dla pewnosci) wszystkie wyniki RM razem... ze juz nie popuszcza krwi do mozgu...pozdrawiam wszyskich serdecznie

2008-08-07, 15:33
Maciek

Cześć.
Ja we wtorek jade juz na operacje i powiem wam, że się strasznie boję. Spać po nocach nie mogę itp. Jak wrócę i będzie po wszystkim to się odezwę. Postaram się opisać wzystko jak było.
Pozdrawiam.

2008-08-10, 09:58
yoka

Rozumiem Twój strach. Ale żyj myślą, że operacja pomoże i będzie lepiej.

2008-08-10, 11:48
barbara

się strasznie boję. Spać po nocach nie mogę


trzymam kciuki za Ciebie wierze ze bedzie dobrze....musisz pozytywnie myslec :) glowa do gory wszystko sie uda :):):)

2008-08-11, 11:16
Maciek

Dzięki, dzięki. Staram się nie myśleć. Fakt już bym chciał mieć to za sobą i wrócić do pracy. Siedzenie mi nie słyży i przytyłem prawie 20 kg. Będzie po wszystkim to się odezwę.
Pozdrawiam.

2008-08-15, 01:41
SYLWIAKRAK

HEJ MACIEJ:)
ja rowniez trzymam kciuki i pewnie bedzie wszystko ok trzeba wierzyc i pozytywnie sie nastawiac bo inaczej idzie zwariowac,wiem ze dobrze sie tak mowi bo sama chwilami schizuje ale tez sobie wbijam do łebka te mądre rady,czekam na info juz "po"
pozdrawiam cieplutko

2008-08-20, 16:56
Maciek

Cześć Wam.
Miałem być do szpitala przyjęty 13-go sierpnia, a dostałem telefon ordynatora neurochirurgii 11-go wieczorem, żebym się stawił 12-go rano. Stawiłem się rano 12-go o godz 9 i od razu zrobili mi badania. Badanie naczyniowe i rezonans magnetyczny. Wieczorem nie kazali mi już nic jeść ani pić, żeby się przygotować do operacji. Operację zaczęli 13-go o godz 11 i operowali mnie 3 godz. Po operacjii miałem spuchniętą głowę, aż dwa dni. Dostawałem dużo leków przeciwbólowych. Wypisany zostałem w ten poniedziałek i czuję sie nie najgorzej. Nie jest źle. Jeśli chcecie jakiś informacji np. mój wypis itp. to pytajcie się wypowiem więcej. Dzięki za trzymanie za mnie kciuków.
Pozdrawiam.

2008-08-20, 22:01
barbara

Cześć Wam.
Miałem być do szpitala przyjęty 13-go sierpnia, a dostałem telefon ordynatora neurochirurgii 11-go wieczorem, żebym się stawił 12-go rano. Stawiłem się rano 12-go o godz 9 i od razu zrobili mi badania. Badanie naczyniowe i rezonans magnetyczny. Wieczorem nie kazali mi już nic jeść ani pić, żeby się przygotować do operacji. Operację zaczęli 13-go o godz 11 i operowali mnie 3 godz. Po operacjii miałem spuchniętą głowę, aż dwa dni. Dostawałem dużo leków przeciwbólowych. Wypisany zostałem w ten poniedziałek i czuję sie nie najgorzej. Nie jest źle. Jeśli chcecie jakiś informacji np. mój wypis itp. to pytajcie się wypowiem więcej. Dzięki za trzymanie za mnie kciuków.
Pozdrawiam.

nooo... super , ze tak wszystko szybko i bez problemow sie udalo.....zycze baardzo szybkiej regeneracjii i powrotu do zdrowia....

2008-08-21, 09:00
yoka

:) Miło, że już jesteś Maciek.

Ale nie wiedziałam, że po operacjic tak szybko wypuszczają ze szpitala? Jestem zdziwiona.

2008-08-22, 00:59
SYLWIAKRAK

HEJ MACIEK
fajnie ze juz po wszystkim,zycze szybkiego dojscia do wpełni sił,pewnie ze chcemy wiecej info od ciebie przeciez takie przypadki niosą nadzieje dla innych a szczegolnie dla tych co maja naczyniaki w ciezko operacyjnych miejscach jak chcesz to wklej tez wypis ja naprzyklad napewno poczytam i pewnie inni tez
pozdrawiam i wypoczywaj duzo:)laba sie szybko skonczy:)

2008-08-22, 04:56
Maciek

Cześć Wam.
Opisałem to wszystko, ale wcięło nie wpisało na forum. Zrobię to dziś wieczorem w wordzie i skopiuje, opiszę wszystko od początku mojej choroby. Będzie tego sporo. Powiem wam jak chodzę spać o 18, 19 to wstaje 3, 4. Czuję nie żle, a na dodatek muszę jutro po pracować parę godzin. Nic nie bedę fizycznie ciągał, ale muszę się wywiązać ze swojej konferansjerki.
Pozdrawiam.

2008-08-22, 17:16
Pedro

Ooo.. fajnie że masz już to za sobą... Maćku

Dawno mnie tu nie było, tak dawno że nawet hasła nie mogłem sobie przypomnieć... chyba że coś ze mną nie tak jest dzisiaj...

Gdzie im się tak spieszyło z tą operacją? , ja ją miałem dopiero w 5 dniu pobytu w szpitalu, ale za to wyszedłem już 3 dni po operacji. Pisałeś że naczyniak był w lewej części mózgu i po Twoim piśmie widzę że chyba nie masz żadnych komplikacji z tym związanych...?

2008-08-23, 05:55
Maciek

Cześć Wam.
Tak jak mówiłem, że spróbuje napisać wszystko od początku mojej choroby. Było to 12-go maja, byłem w pracy niosłem 20 kg towaru się schyliłem postawiłem na ziemię towar i po wyprostowaniu wyskoczył ból głowy jak bym dostał kijem. Na czole i na klatce piersiowej wyskoczył pot ponad szklanę. Ledwo dojechałem do domu i od razu się wybrałem do lekarza rodzinnego, gdzie dostałem skierowanie do neurologa. Jestem na działalności gospodasrczej i Pani neurolog mnie nie przyjęła w przychodni bo nie miałem wydruku zusu. Się wkurzyłem i załatwiłem wizytę prywatną u innego lekarza. Kiedy mnie zbadał był bardzo zdziwiony, ponieważ wszystko miałem ok ciśnienie, odruchy itd. Załatwił mi tomograf w szpitalu. Pojechałem na badanie tomografem w szpitalu późnym wieczorem. Po badaniu zostałem od razu wpisany na oddział neurologii. Jak wchodziłem na oddział miałem w reku dokumenty i przeczytałem powód przyjęcia na oddział. „Pacjęt przyjęty z podejrzeniem guza mózgu”. Się załamałem nie spałem trzy dni. Jak tylko wszedłem na oddział od razu dostałem kroplówki przeciw bólowe i przeciwobrzękowe. Przez trzy dni byłem dla lekarzy zagadką wielką, ponieważ cały czas się dobrze czułem nie miałem żadnych złych odruchów ani złych wyników po badaniach. Najpierw wymyślili, że to jest oponiak, a później powiedzieli, że nie są pewni. Zaczęli załatwiać mi rezonans magnetyczny i powiedzieli, że dopiero za miesiąc. Dobrze się zakręciłem i sam załatwiłem po 5 dniach. Jestem z Suwałk, a rezonans załatwiłem w Łomży.Po badaniu wynikło, że jest to naczyniak jamisty.Opisu nie mam rezonansu, ale niżej wkleję opis naczyniowego badania. Po badaniu rezonansu przyjechał neurochirurg z Białegostoku i nie potrafił mi się określić co z tym robić tylko kazał zrobić jeszcze badanie naczyniowe. Lekarze znowu zaczęli mi załatwiać naczyniowe badanie, które miałem mieć za dwa miesiące. Znowu się zakręciłem i załatwiłem za trzy dni w Olsztynie. Opis mego badania naczyniowego:

Wynik:
Badanie KT głowy wykonano w warstwach 4 mm przed i po podaniu iv środka kontrastowego,
Wykonano również badanie angio-KT naczyń wewnątrzczaszkowych
W lewym placie skroniowym widoczna jest hiprintensywna zmiana ogniskowa o średnicy około 2 cm,
ulegająca wzmiocnieniu po podaniu kontrastu
W porównwniu z badaniami poprzednimi obraz nie uległ zmianie ( w badaniu MR obraz sugeruje obecność naczyniaka jamistego)
W badaniu angio kT nie uwidoczniono zmian patologicznych w obrębie rozgałęzień wewnątrzczaszkowych tętnic szyjnych i kręgowych ( nie stwierdzono obecności naczyń patologicznych w obszarze uwidocznionego Tu , nie uwidocznionoObecności malformacji naczyniowych.

Po badaniu naczyniowym przed bożym ciałem zostałem wypisany do domu. Nic mi lekarze nie pomogli i nic nie powiedzieli, że trzeba wyciąć naczyniaka. Dostałem zwolnienie i nawet żadnych leków mi nie przypisali tylko kazali w razie czego brać Apap itp. Jak wyszedłem ze szpitala sam zacząłem szukać w polsce kliniki neurochirurgii. Zapisałem sobie trzy szpitale: Bydgoszcz(wojskowy), Lublin (klinika), Warszawa( wojskowy).

2008-08-23, 06:56
Maciek

Na początku czerwca udało mi się dostać na wizytę do szpitala w Bydgoszczy. Pan ordynator,z którym miałem konsultację powiedział, że mnie zoperuje, ale dopiero 13-go sierpnia. Kazał mi przyjąć szczepionkę wzw i dał mi kartę jakie mam badania po robić tydzień przed przyjęciem do szpitala. Link szpitala: http://www.10wsk.mil.pl/1...t/view/73/101/. Oczywiście byłem na zwolnieniu non stop i przytyłem prawie 20 kg. Dwa tygodnie przed terminem czułem się bardzo żle psychicznie. Spałem bardzo mało i myślałem, że po operacjii będzie wszystko do dupy np. paraliż ręki, nogi itd. 11-go sierpnia zacząłem się pakować na wyjazd do szpitala. Wyjechać miałem 12-go rano i się przespać w Bydgoszczy z wtorku na środę, gdzie w środę rano miałem być przyjęty na oddział. 11-go przed godziną 21 dostałem telefon, że muszę się stawić we wtorek rano na oddziale i nie mam prawa od 22 nic pić i jeść, ponieważ muszę być naczczo gotowy do badań. Wyjechałem o godzinie 1 i byłem w Bydgoszczy przed 8 rano. Przyjeli mnie na oddział po 9 i o 10 już zaczeli badanie naczyniowe i po godzinie 16 rezonans magnetyczny. Po 17 dopiero coś zjadłem, a o 20 dostałem czopek żeby się opróżnić i decyzję, że wodę mogę pić tylko do 22. Żebym był rano gotowy naczczo do operacjii. 13-go o 6 rano dostałem specjalny płyn pod prysznic i kazali mi się wykompać. Dostałem też trochę kroplówek i leków. O 7 poprosiłem pielęgniarki żeby mnie obcięła maszynką na łyso i tak zrobiła. Na blok operacyjny wjechałem o godzinie 11 i myśleli, że operacja będzie trwała 2 godziny, a trwała 3 godziny. Myśleli, że się przebudzę o godzinie 18, ale otwierałem oczy tylko na 1 minutę i spałem aż do 2 w nocy. Miałem spucniętą głowę i podłączoną rurkę, gdzie z rany zleciało mi do 9 rano, aż 250ml krwi. Po godzinie 9 we czwartek przewiżli mnie na tomograf by sprawdzić czy nic się nie dzieje w środku głowy czyli czy nie ma opuchlizny. O godzinie 11 wywieźli mnie z Sali po operacyjnej na salę szpitalną i Pani pielęgniarka kazała mi wstać i pochodzić. Zobaczyła że dobrze zaczynam chodzić to oczywiście od razu dostałem rozkaz pod prysznic. Położyłem się po wykompaniu, a pielęgniarka znowu mi kazała trochę pochodzić. W piątek też pilnowała mnie żebym chodził, a nawet kazała wyjść trochę na świerze powietrze. Po operacjii dostawałem cały czas kroplówkę i leki przeciwbólowe. Głowa była do soboty rano jeszcze spuchnięta. W sobotę dostałem informację, że jest wszystko oki i zostanę wypisany w poniedziałek. Zobaczyłem że opuchlizna zaczyna trochę schodzić i w związku z tym podziękowałem, że nie chcę już kroplówki przeciwbólowej tylko tabletki. Trochę się zdziwili, ale doszedłem do wniosku jak by mi non stop dawali to w poniedziałek i dłużej by mi nie przeszło. W sobotę wieczorem bolało, ale niedziela i poniedziałek nie było już źle. Napiszę wam teraz wypis ze szpitala:
Pacjęt leworęczny przyjęty z powodu naczyniaka jamistego lewego hipokampa. W wywiadzie w dniu 12.05.08r. silny ból głowy. Z tego powodu w okresie 12.05.-20.05.08 r. hospitalizowany W Oddziale Neurologii Szpitala w Suwałkach, gdzie wykonano CT oraz MRI głowy, które wykazały obecność w lewym płacie skroniowym nieprawidłowej zmiany mogącej odpowiadać naczyniakowi jamistemu. W dniu 13.08.08r. pacjęt był operowany- droga lewostronnej kraniotomii skroniowej odbarczaniem podskroniowym z zastosowaniem neuronawigacji, usunięto zmianę makroskapowo odpowiadającą naczyniakowi jamistemu. Przebieg operacyjny gładki, bez powikłań. Pacjęt wypisany do domu w stanie ogólnym dobrym.
Przy wypisie dostałem jeszcze receptę na leki, które do dzisiaj przyjmuję i pewnie jeszcze z dwa tygodnie. Szwy do zdjęcia mam wpisane na dzisiaj, ale dopiero zdejmę w poniedziałek, ponieważ dziś nie ma chirurga. Powiedział mi chirurg, że nic się nie stanie jak w poniedziałek zdejmie. Przy wypisie ze szpitala kazał mi co najmniej jeszcze miesiąc się oszczędzać fizycznie. Zwolnienie dostałem do 17-go września i myślę że wrócę do pracy. Czuję się nie najgorzej, głowa praktycznie nie boli tylko rana trochę jeszcze. Leżenie mnie wkurza, ale spaceruje trochę i nie jest żle. A służbowo już jestem trochę czynny bo telefon cały czas dzwoni i muszę wszystko naprostować.
Pozdrawiam MACIEK.

2008-08-26, 12:56
Moniśka

Witam, 10 lat temu 9 w wieku 12 lat)przeszłam operację usunięcia naczyniaka jamistego rdzenia przedłużonego. Obecnie nie stosuje żadnych leków, ani nie wymagam kontroli. Od kilku lat zmagam się z tradzikiem na twarzy, oststnio lekarz przepisał mi antybiotyk Tetrysal 300, jednak jego skutkiem ubocznycm jest wzrost ciśnienia śródczaszkowego...:( czy ktoś może udzielic mi informacji czy w zwiazku z przebytym naczyniakiem moge bezpiecznie stosowac ten lek??? i jeszce czy osoby ktore chorowaly na naczyniaki moga stosowac środki hormonalne, ktore jak wiadomo wplywaja na żyły i naczynia??? poniewaz juz któryś z kolei lekarz przepisuje mi Dianę 35, jednak ja odmawiam stosowania tego leku z obawy przed uszkodzeniem naczyń. Bardzo prosze o pomoc!!!!! pozdrawiam

2008-08-26, 21:48
yoka

zawsze mi mówią, że nie wolno pod żadnym pozorem łykać hormonów. Już pomijam, że Diane 35 jest jeden z gorszych leków hormonalnych na rynku - tego świństwa, nawet jeśli będziesz mogła, nie łykaj.

2008-08-27, 11:49
Moniśka

Dziekuje Yoka za odpowiedz. ja zawsze przy kazdej wizycie lekarskiej mowie o moim naczyniaku, jednak niestety lekarze to bagatelizuja i już 3 z kolei chce mnie faszerowac hormonami:( jednak ja ich nie biorę, nie ma co ryzkować, trzeba wybrać mniejsze zło Pozdrawiam

2008-09-01, 06:54
adelka026

Witam. Mam 26 lat. Piszę po raz pierwszy na forum, chociaż zaglądałam tu wcześniej. W 2002 roku dostałam pierwszy raz ataku padaczki, z drgawkami i utratą przytomności. Miałam tomografie głowy, ale badanie nic nie wykazało. Po trzech miesiacach atak powtórzył się. Zaczełam leczenie, które trwa do dziś. W 2005 roku zaszłam w ciążę i byłam pod opieką Pani Doktor z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki. W 2006 roku zrobiono mi MR. W badaniu stwierdzono w okolicy lewej bruzdy ciemieniowo-potylicznej zmianę o nieregularnych kształtach i srednicy ok. 9mm, co przemawiało za naczyniakiem jamistym. W styczniu 2008 roku miałam powtórne badanie MR, które potwierdziło naczyniaczka z cechami przebytego krwawienia. Po konsultacji z Prof. neurochirurgii w Radomiu, wysłano mnie na konsultację do Prof. neurochirurgii do Lublina. Mój lekarz wspomniał o usunięciu laserowym naczyniaka, lub embolizacji. Nikt nie mówił o operacyjnym usunięciu. W Lublinie zapisano mnie na badanie andiografii. Miałam badanie ponad tydzień temu, nie widać na nim naczyniaka, ale lekarze mówili mi wczesniej, że to badanie nie zawsze go pokazuje. Lekarz prowadzący powiedział, że jest on do usunięcia operacyjnego, dał mi trzy dni na zastanowienie się czy chcę operację czy nie Przestraszyłam się i wypisałam się do domu. Do dzisiaj nie umiem podjąć decyzji. Cały czas o tym myślę i boję się bardzo. Jedni lekarze twierdzą, że po usunieciu powinny przejść ataki padaczki inni, że zabieg nie gwarantuje napadów padaczkowych. Najbardziej obawiam się powikłań po operacji typu paraliż, czy coś innego. Jestem młodą mamą dwójki dzieci i nie umiem podjąć decyzji. Wiem, że nikt nie zrobi tego za mnie. Nawet nie mam z kim o tym porozmawiać. Rodzina boi się tak jak ja więc nie chce wracać do tematu, tak mi się wydaje przynajmniej. Dobrze,że jest takie forum. Dzięki waszym wypowiedziom dowiedziałam się kilku istotnych rzeczy. Pozdrawiam wszystkich i trzymajcie się cieplutko.

2008-09-01, 21:57
Moniśka

Adelko rozumiem co czujesz, jak trudno jest Ci podjac decyzje. moze porozmawiaj z lekarzami o swoich watpliwosciach, rokowaniach . Ja mialam operacje w wieku 12 lat, lekarz powiedzial rodzicom ze sam nie wie co sie stanie po operacji, moge miec lekki niedowlad, moze byc wszytsko ok, a moge byc do konca zycia sparalizowana. Operacja trwala chyba z 8 godzin, na szcescie wsztko zakonczylo sie oki, dzis normalne zyje, nie zazywam zadnych lekow, nie wymagam kontroli lekarskiej. Czasem w ogole zapomonam ze bylam chora. Tylko blizne mam na pamiatke:) pozdrawiam i zycze zeby wszytsko dobrze sie skonczylo bede trzymac za Ciebie kciuki

2008-09-02, 13:05
adelka026

Wypowiedż tą kieruję do osób, które mają bóle głowy. Mnie bardzo bolała głowa, budziłam się z bólem rano i kładłam spać wieczorem. Neurolog przepisała mi VICEBROL. Rozszerza naczynia krwionośne i poprawia przepływ krwi w obrębie mózgu. Jest to lek, który stosuje się codziennie, nie doraźnie. Po dwuch tygodniach brania była znaczna poprawa a z czasem ból całkowicie ustąpił. W moim przypadku. Więc może warto spróbować.

2008-09-02, 13:23
adelka026

Moniśka, dziękuję za słowa pocieszenia. Miło usłyszeć, że ktoś zupełnie obcy reaguje na Twoje problemy i daje ci słowa otuchy. Zauważyłam, że na tym forum wszyscy się wzajemnie wspierają... i to jest super. Przecież nikt się tu nie zna, a można tyle miłych słów usłyszeć. Cieszę się, że tu trafiłam :)

2008-09-03, 18:40
Pedro

adelka026, uważam że powinnaś się zdecydować na tę operację. Naczyniak jest przecież mały. Powikłania zawsze mogą się zdarzyć ale ryzyko jest chyba niewielkie, w ogóle to lekarz powinien Cię poinformować o tych powikłaniach i o tym czy operacja będzie prosta czy nie (najlepiej zapytaj go o to). Jeśli tego nie zrobisz to będziesz musiała ciągle uważać żyjąc z padaczką, lekami i z myślą o możliwym kolejnym krwawieniu z naczyniaka (być może małym wylewie). Po operacji i usunięciu naczyniaka nie będzie już ryzyka żadnego krwawienia i jest szansa że napady padaczkowe ustąpią (moje ustąpiły zupełnie, od operacji, czyli prawie 2 lat, nie miałem "napadu") no i będziesz mogła normalnie żyć i się nie przejmować tym że coś tam masz. A cała operacja to zaledwie tydzień pobytu w szpitalu (da się wytrzymać). Z perspektywy czasu, jeśli miałbym wybierać między kolejną operacją mózgu a wizytą u dentysty, wybrał bym to pierwsze.

2008-11-21, 17:03
yoka

adelka

I co z operacją?

2008-11-25, 22:51
martuska0

Witam wszystkich .W marcu tego roku miałam operację na móżdżku. W pracy tylko dzień sobie wolnego wziełam . Po operacji już nie było tak różowo . Nie wstawałam o własnych siłach .Bardzo mnie męczyło podwójne widzenie.Po operacji miałam i jeszcze mam choć już w mniejszym stopniu niezborność prawej strony. Chętnie bym porozmawiała z kimś kto przeżywa coś podobnego .

2008-11-26, 19:40
yoka

rozumiem, że operacja była jedynym wyjściem?

A co lekarze mówią, że tak może być, czy po prostu akurat u Ciebie występują takie objawy?

2008-11-27, 13:11
adelka026

Witam po długiej nieobecności. Szczerze mówiąc nie robię nic ze swoim naczyniaczkiem. Boję się podjąć jakiej kolwiek decyzji. Może to dziecinne podejście ale tak jest. Biorę tylko leki od padaczki i tyle, narazie ataki ustąpiły. Fakt, że mam czasami trudności ze skupieniem się, jestem bardziej nerwowa, mam lęki. Ale mam dwoje kochanych dzieciaczków, tak fajnie zaplanowalam sobie przyszlość; w tym roku kończę jedną szkołe, wybieram się do drugiej, chociaż jest mi trudno, bo na egzaminach ustnych czasami mam przez chwilę całkowity zanik pamięci i nie potrafie złożyć nawet jednego logicznego zdania...ale bardzo chcę. A boję się, że po operacji będzie coś nie tak, czar pryśnie...moje marzenia rozpłyną się jak bańki mydlane..., a dzieciaczki?, co się z nimi stanie??? są jeszcze małe. Wiem, że to jest czarny scenariusz, ale już taka jestem. Fajnie, że wam wszystkim się udaje i miło się czyta wasze wypowiedzi pełne optymizmu. Mam w planach zrobić sobie RM i zobaczymy co wykaże. Czy coś się zmieniło od ostatniego razu. Jeśli tak wtedy podejmę decyzję...Mam nadzieję, że mnie nikt nie potępi za mój sposób myślenia. Pozdrawiam

2008-11-27, 21:40
Mulesia

Mam nadzieję, że mnie nikt nie potępi za mój sposób myślenia. Pozdrawiam



Adelka026, to Twoje zdrowie i Twoja decyzja. Nikt nie powinien jej oceniać.

Nie wiem, czy ja podjęłabym taką samą , będąc na Twoim miejscu , ale rozumiem doskonale motywy , którymi się kierujesz.

Mam nadzieję, że naczyniak nie będzie rósł .
Trzymam za Ciebie kciuki.

2008-11-27, 21:41
martuska0

Hej yoka!Lekarze mówili ,że w tym rejonie czyli móżdżku może dojść do zaburzeń równowagi i tego wszyskiego co mam .Podobno miało nie być zaburzeń mowy ,ale niestety one wystąpiły .Z racji tego że to blisko pnia mozgu jakby naczyniak pękł mogłoby to zakończyć się nawet śmiercią. Nie wiedziałałam czy zdecydować się na operację do samego końca . Moją rodzinę nastawiłam ,że będzie wszystko w porządku ,ale nie było.Teraz próbuję pogodzić się z stanem króry jest .Lekarze mówią że trzeba czasu i są pozywywne zmiany . Wierzę w plastyczność móżdżu i mózgu i w to że to przejciowe .Pozdrawiam wszystkich

2008-11-28, 15:29
yoka

a w jakim mieście byłaś operowana?

adelka - świetnie Cię rozumiem, ja też mam dziecko 6-letnie i głęboką nadzieję, że jeszcze kiedyś uda mi się mieć drugiego bobaska i też panicznie boję się operacji. Mam dokładnie takie same odczucia jak Ty.

Teraz w styczniu będę miała kolejny rezonans i już się boję - z tym, że przedtem bałam się samego faktu bycia umieszczaną w tej maszynie, a teraz boję się zobaczyć opis badania.

2008-11-28, 20:03
martuska0

Hej !Byłam operowana w Lublinie przez samego prof. Trojanowskiego m.in.
Na konsulltacjach dowiedziałam się jakby naczyniak był gdzieś z przodu to nie trzeba by było się nim przejmować . Mi właśnie myśl o potencjalnych dzieciach przyświecała by wykonać operację. Myśl ,że dzieci mają zostać bez matki była dla mnie nie do zniesienia. Teraz na tą chwilę przy takim noworodku musiał by mi ktoś pomóc i nie wiem jak to będzie. Facet z rehabilitacji mi powiedział ,że jakby miał taki orzech do zgryzienia to by sie poddał operacji ,nie czekałby aż by to pękło. Powidział że dzieci jego miałyby ojca nawet jakby miał mieć jakieś dysfunkcje.
Rozumiem co to znaczy strach przed wynikiem badań.
Ja też bardzo się bałam . Plusem tej mojej decyzji jest to że naczyniak nie odrasta i mam go z głowy choć nie jest latwo.

2008-11-28, 22:29
yoka

ale o co chodzi z tym przodem głowy? Ja mam w części skroniowo-potylicznej (lewa).

A z prof. miałaś się super, jakkolwiek to kretyńsko brzmi. Ja jestem z Wrocławia i usłyszałam, że gdyby miała być operacja to na pewno nie we Wrocławiu. Tu robią tylko rzeczy na cito, ale normalnie nie są odpowiednio przygotowani i wyposażeni, aby podjąć siętakich operacji. To mnie jeszcze bardziej przeraża.

2008-11-29, 10:41
martuska0

Hej ! Ze mną leżały babki ,które miały operację z przodu albo z boku i wszystko bylo w porządku. Najważniejszy jest dostęp do naczyniaka ,u mnie był trudny. Co mówią lekarze ? Wiem i powtarzam słowa prof.u którego byłam na konsultACJI ,że takich rzeczy tzn operacji nie robi się w jakimś podrzędnym ośrodku , bo zawsze mogą coś skopać. Podobno najlepszy jest Lublin lub warszawa ten szpital wojskowy.
Ja dziś mam kiepski nastrój więc nie chcę więcej smęcić. Pozdawiam


Strona 1 z 21, 2


Pokrewne tematy

KontrolerSCSInaPCI
zdjecia z imprezy IRC
Sprzadm N O W A Baterie do Nokii 51xx/61xx
Streamer
  • suknie galeria
  • ankieta przyklad mleko
  • zamki warszawy
  • herbaty mietowej
  • walther ram forum
  • Komix i gry 3D darmowe
  • Cynamon waw
  • zarządca wspólnoty
  • gdańskie autobusy i tramwaje
  • Zestaw wypowiedzi z for internetowych , Strona Główna